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数据共享的重要性和复杂性
The Importance — and the Complexities — of Data Sharing


Jeffrey M. Drazen ... 肿瘤 其他 • 2016.09.22
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我们杂志致力于使临床试验数据共享成为生物医学研究中有效、高效和可持续的一部分。本期杂志针对数据共享这一主题在《观点》栏目刊登了三篇文章:Grossman等描述了基因组数据共享方案,对来自美国国家癌症研究所(National Cancer Institute)资助项目的原始基因组数据以及诊断、组织学和临床结局的数据进行初步汇总1;Lo和DeMets提出了解决临床试验人员对科研数据共享有所保留问题的建议2;而Rockhold等则在文中对迄今的进展进行了思索,探讨了防止出现支离破碎的数据共享情况的前进道路3。2016年8月,我们在《观点》栏目刊出了同一主题的四篇文章——其中两篇由赞同快速开放临床试验数据的专家撰写;另外两篇由在此问题上持保守观点的专家撰写,其文章关注了如何克服数据共享中的障碍4-7。通过这些以及其他将要刊登的文章,我们试图讨论关于临床试验数据共享中所伴随的价值、风险、未知情况及回报的不同观点。我们坚信,通过公开讨论并交换各种观点,这些复杂问题能够得到最佳解决。只有从多重视角广泛关注这一问题,我们才能取得清晰的前进方向;我们希望读者在阅读这些文章时思考这一理念。人类的共同敌人是疾病及其带来的危害。我们需要利用各种可能的办法尽量征服这一元凶。





作者信息

Jeffrey M. Drazen, M.D., Stephen Morrissey, Ph.D., Debra Malina, Ph.D., Mary Beth Hamel, M.D., and Edward W. Campion, M.D.

 

参考文献

1. Grossman RL, Heath AP, Ferretti V, et al. Toward a shared vision for cancer genomic data. N Engl J Med 2016; 375:1109-12.

2. Lo B, DeMets DL. Incentives for clinical trialists to share data. N Engl J Med 2016; 375: 1112-5.

3. Rockhold F, Nisen P, Freeman A. Data sharing at a crossroads. N Engl J Med 2016; 375: 1115-7.

4. Warren E. Strengthening research through data sharing. N Engl J Med 2016; 375: 401-3.

5. Krumholz HM, Waldstreicher J. The Yale Open Data Access (YODA) Project — a mechanism for data sharing. N Engl J Med 2016; 375: 403-5.

6. The International Consortium of Investigators for Fairness in Trial Data Sharing. Toward fairness in data sharing. N Engl J Med 2016; 375: 405-7.

7. The Academic Research Organization Consortium for Continuing Evaluation of Scientific Studies — Cardiovascular (ACCESS CV). Sharing data from cardiovascular clinical trials — a proposal. N Engl J Med 2016; 375: 407-9.

8. The SPRINT Research Group. A randomized trial of intensive versus standard blood-pressure control. N Engl J Med 2015; 373: 2103-16.

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