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癌症临床和基因组数据共享——需要全球性解决方案
Sharing Clinical and Genomic Data on Cancer — The Need for Global Solutions


The Clinical Cancer Genome Task Team of the Global Alliance for Genomics and Health 肿瘤 • 2017.05.25
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癌症临床与遗传数据共享的重要意义

 

武多娇,王向东*

复旦大学附属中山医院临床医学研究院

*通讯作者

 

2016年1月12日,时任美国总统奥巴马提出“癌症登月计划”,呼吁通过这项全国性计划永久治愈癌症。本期《新英格兰医学杂志》发表的一篇提倡共享癌症临床和基因组信息的评论文章1指出,要实现“登月计划”,建立国际化的、有效的“癌症知识网络”至关重要,它将有助于全球范围内的科学家和医学工作者早日攻克癌症难关,因为“癌症无国界”。目前全球数据共享仍存在许多障碍,如技术的局限性,癌症临床定义不统一,法律、道德伦理的束缚以及财政支撑问题等1。尽管如此,仍然有许多全国性和国际性组织为此做出努力。作者在文章中提出一种理想的数据共享模式,即数据由原始来源机构(医院或研究机构)保存,但可以通过一种普遍而安全的途径供全球癌症研究组织的成员获取和进行分析。信息系统将通过对外来研究者的审核和权限限制来保证数据的隐私性和安全性。

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癌症登月(Cancer Moonshot)计划强调了打破数据孤岛的重要性,以创建一个全面有效的“癌症知识网络”,加速基因组、流行病学和临床信息的整合,以改善患者的结局。只有当基因组数据与高质量、纵向的、适合计算机的临床信息相关联时,才能实现基因组数据的真正价值,使研究人员能够识别精确的基因型-表型关联。如果我们不集中力量(并投入大量资源)坚定改善数据共享,就要冒以下风险:精准肿瘤学向癌症患者提供实质性医疗进展的能力遭到削弱。患者要求共享他们的数据,资助机构正在规定研究机构就研究生成的信息提供广泛访问权限。癌症不分国界,所以我们需要有效的全球战略来共享与癌症有关的数据。但要达到这一目标,我们还面临着各种挑战。





作者信息

The Clinical Cancer Genome Task Team of the Global Alliance for Genomics and Health

 

参考文献

1. Casali PG. Risks of the new EU Data Protection Regulation: an ESMO position paper endorsed by the European oncology community. Ann Oncol 2014;25:1458-1461

2. Dove ES, Thompson B, Knoppers BM. A step forward for data protection and biomedical research. Lancet 2016;387:1374-1375

3. Vis DJ, Lewin J, Liao RG, et al. Towards a global cancer knowledge network: dissecting the current international cancer genomic sequencing landscape. Ann Oncol 2017;28:1145-1151

4. Grossman RL, Heath AP, Ferretti V, et al. Toward a shared vision for cancer genomic data. N Engl J Med 2016;375:1109-1112

5. Dewey FE, Murray MF, Overton JD, et al. Distribution and clinical impact of functional variants in 50,726 whole-exome sequences from the DiscovEHR study. Science 2016;354:aaf6814-aaf6814

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